Oboseala Cronică Afectează în Mod Disproporționat Femeile - în Sfârșit, știința Acordă Atenție

2024 Autor: Steven Freeman | [email protected]. Modificat ultima dată: 2023-12-17 08:19

Am plâns în primăvara zilei în urmă cu trei ani, când am fost diagnosticat cu sindrom de oboseală cronică, nu din tristețe, ci ușurare. Poate a fost începutul restului vieții mele ca pacient cu CFS, dar a fost sfârșitul unui mister cu care m-am luptat ani de zile: și anume, misterul de ce m-am simțit ca un rahat atât de mult timp.

În timp ce împărtășeam veștile cu familia și prietenii, obișnuiți cu validarea, am încercat să explic de ce sărbătoresc. CFS, cunoscută și sub denumirea de encefalomielită mialgică, este o boală prost înțeleasă, adesea debilitantă, fără remediu aprobat. Comunitatea medicală nu este nici măcar soluționată cu privire la ce să o numească: unii solicită un rebrand către „boala de toleranță la efortul sistemic” pentru a combate concepția greșită că CFS implică oboseală. Dar, la fel, de ce nu m-aș bucura să am o etichetă pentru lucrul care s-a așezat în corpul meu ca o ceață în anii mei de facultate, să-mi înfierbânte energia, să-mi umfesc nodulii limfatici și să-mi răsucesc mușchii în noduri dureroase?

Citind despre simptomele care pot însoți CFS a fost ca și cum ar fi să mă uit în fișa mea medicală. Era totul acolo: durerea musculară, ceața creierului, somnul nereflexiv, acele ganglioni umflate, „prăbușirile” sau „flăcările” care lovesc suferinzi cu epuizare zile sau săptămâni la un moment dat. A existat un motiv pentru care corpul meu a făcut lucrurile pe care le-a făcut, un motiv cu o etichetă recunoscută de specialiștii medicali. Diagnosticul meu a fost rece, greu de demonstrat că nu eram leneș sau isteric și, cu siguranță, nu eram doar „obosit”: eram bolnav, oprit.

Trecuse ani întregi pentru ca un furnizor de îngrijiri să se gândească să mă refere la un specialist CFS. Cazul meu este pe capătul mai ușor al spectrului bolii, deoarece unii pacienți nu sunt în stare completă de muncă, dar cei care sunt mai afectați nu au răspunsuri garantate. Există aproximativ 836.000 - 2.5 milioane de persoane cu CFS în SUA, dintre care 60 - 65 la sută sunt femei. Cercetătorii consideră că majoritatea bolnavilor nu sunt diagnosticați, unele estimări situând cifra la un nivel de 91%. Asta în parte, deoarece până acum nu a existat niciun test biologic standard pentru sindrom. Diagnosticul meu a cerut ca un profesionist în medicină să-mi ia simptomele în serios, și nu prea mult.

Procentul bolnavilor nediagnosticați ar putea scădea dacă se confirmă reușita timpurie a unui nou test de sânge, subiectul unei lucrări recente din Stanford. Testul se bazează pe un potențial biomarker care distinge persoanele sănătoase de cele cu CFS. Măsurând modul în care celulele imune și plasma sanguină reacționează la stres, a indicat corect fiecare dintre cei 40 de participanți la cercetare cu sindromul și niciunul dintre cei sănătoși. Aceasta este o veste mare: diagnosticul CFS este în prezent unul de excludere, ceea ce înseamnă că atunci când nimic altceva nu explică simptomele unui pacient, medicul ei poate concluziona că are CFS.

Aceste simptome includ cel puțin șase luni de oboseală profundă și inexplicabilă; stare de rău post-exercițională, însemnând o agravare a simptomelor după efort fizic sau psihic; somn nereflexiv; și fie deficiență cognitivă, cum ar fi deficite de atenție sau intoleranță ortostatică, se simte mai rău atunci când ești în poziție verticală decât atunci când stai culcat.

Deoarece simptomele „traversează specialitatea medicală tradițională și limitele subspecialității”, CFS poate fi deosebit de dificil de diagnosticat, spune David M. Systrom, MD, medic de medicină internă și boli pulmonare de la Brigham și Spitalul Femeilor, specializat în ME / CFS. El descrie simptomele ca fiind „epilare și scădere” - intensitatea lor crește și scade în timp - și „nespecific”, ceea ce înseamnă că acestea ar putea fi produsul nu numai al CFS, ci al unei alte afecțiuni. S-ar putea să vedeți un psihiatru pentru problemele dvs. de deficit de atenție, un medicament în domeniul somnului despre somnul dvs. nereflexiv și un medic ortoped pentru durerea articulară neexplicată, toate fără a urmări niciodată aceste probleme către o singură boală.

De asemenea, nu ajută faptul că istoric, mulți profesioniști din domeniul medical au refuzat să recunoască existența CFS. Chiar și astăzi, unii consideră încă starea ca fiind pur psihosomatică mai degrabă decât fizică, în ciuda unui corp în continuă extindere de dovezi contrare. Când îl întreb pe dr. Systrom despre ceea ce vede drept cea mai comună concepție greșită despre CFS, răspund simplu: „Că nu este o boală reală”.

Dar bolile imaginare nu au biomarkeri. „În mod clar, vedem o diferență în modul în care celulele imune ale sindromului de oboseală sănătoasă și cronică procesează stresul”, autorul principal Ron Davis, doctorat de la Stanford, a spus într-un comunicat de presă, numind rezultatele „dovezi științifice că această boală nu este o fabricare a mintea unui pacient.

Trebuie să se întâmple multe înainte ca testul de sânge al echipei sale să fie utilizat pe scară largă. Patruzeci de participanți au o dimensiune mică a eșantionului și este posibil să nu prezică succesul într-o grupă mai mare de participanți la studiu, pe care echipa o recrutează în prezent. Alți experți avertizează că este prea curând pentru a sărbători, apelând la mai multe cercetări pentru a analiza dacă acest test de sânge poate diferenția pacienții cu SFC de pacienții cu alte condiții de oboseală.

Deși acest lucru ar putea dura ani de zile, echipa Stanford este de speranță: Având în vedere performanțele testului de până acum, „consideră că ar putea fi angajat pe scară largă în alte laboratoare de cercetare și clinici în viitorul apropiat”. Aceasta ar putea însemna că mii de bolnavi încă ne diagnosticați nu s-ar confrunta cu așteptarea de mai mulți ani a unui diagnostic pe care l-am făcut. Deși tratamentul pentru SFC nu este încă standardizat, diagnosticul este primul pas pentru elaborarea unui plan de tratament care ar putea implica nu numai medicamente, dar ajustări ale stilului de viață, îngrijirea sănătății mintale și comunitatea cu alți pacienți.

În absența unui diagnostic, nu doar furnizorii de îngrijiri pot respinge sau reduce simptomele: persoanele care suferă de CFS pot ajunge să se îndoiască de propriile lor dureri. Știu din experiență. Înainte de diagnostic, corpul meu se simțise mai greu și mintea mea mai lentă decât de obicei, când partenerul meu m-a încurajat să văd un alt medic. „Nu va face nimic”, am tras înapoi. „Nimeni nu știe ce nu e cu mine”. - Te rog, fă-o, spuse el. "Vă rugăm să încercați din nou."

Până atunci, mă întrebam dacă o problemă de sănătate mintală poate explica cum mă simțeam, așa cum mi-a sugerat un furnizor. (Depresia poate provoca oboseală zdrobitoare, iar CFS este adesea diagnosticat greșit ca depresie.) Și atunci a existat suspiciunea îngrozitoare și înfiorătoare că poate, doar poate, îmi exageream simptomele. Poate ceea ce treceam era în capul meu, nu în corpul meu. Până la urmă, când am spus că sunt obosit, ceea ce primisem de obicei era solidaritatea, nu îngrijorarea. Toți ceilalți erau obosiți și ei; nici altcineva nu dormea suficient. Sigur, „oboseala” mea se simțea mai mult ca gripa și mahmureala combinată decât consecința unui somn rău. Dar alții îmi ridicaseră simptomele suficient de mult, încât începusem să fac la fel.

Totuși, am capitulat și am făcut încă o programare pentru îngrijirea primară. Încă o dată, mi-am smuls simptomele asistentei medicale. "Dar s-ar putea să nu fie nimic?" Am încheiat, ridicând din umeri. S-a uitat la mine. „O să te trimit la un specialist CFS”, a spus ea, scriind sesizarea. „Merită să te uiți”.

Abia când am ieșit din biroul specialistului, ca o persoană bolnavă oficial, recent, cu lacrimi ciudat de fericite, care îmi curgeau fața, mi-am dat seama cât de mult înseamnă un diagnostic pentru mine. Nu numai că m-a dus la tratament - medicamente, suplimente, terapie IV și injecții B12 care mi-au controlat simptomele în ultimii trei ani - mi-a amintit că pot avea încredere în percepțiile mele despre simptomele mele. Accesul la îngrijiri necesită, de asemenea, încrederea medicilor în simptomele auto-raportate ale pacienților și asta este un lucru prin care multe femei încă mai luptă să vină. Sexul continuă să influențeze dacă pacienții sunt luați în serios, întrucât furnizorii au încă mai multe șanse să vadă femeile decât bărbații ca naratori siguri ai propriilor simptome. Dar un biomarker este greu de ignorat. Nu ar trebui să avem nevoie de un furnizor care să aibă încredere în durerea femeilordar un test rapid de sânge cu costuri reduse ar însemna că sunt ignorate mai puține femei cu CFS.

Dacă testul echipei Stanford pentru CFS se dovedește în cele din urmă la fel de exacte pe cât sugerează rezultatele timpurii, promite să legitimizeze în continuare boala în cadrul comunității medicale. De asemenea, se validează nenumărate altele care suferă și nu știu încă de ce. Merită să știe că nu este totul în capul lor.