Copilul Este Transformat „în Piatră” De O Boală Rară

2024 Autor: Steven Freeman | [email protected]. Modificat ultima dată: 2023-12-17 08:20

Părinții unui băiat de 12 ani, din Colorado, cu sindromul pielii rigide, o afecțiune rară care degenerează rapid țesutul și determină pielea să devină dureroasă, luptă cu ceasul pentru a găsi un remediu pentru boală. fiul tau.

Jaiden Rogers de la Alamosa a fost diagnosticat pentru prima dată în 2013, după ce tatăl său Tim a descoperit o forță grea la coapsa dreaptă. Tulburarea rară face ca mușchii să fie dificil de mișcat.

Începând cu 2015, doar 42 de persoane din lume au fost diagnosticate cu acest sindrom, iar în prezent „nu există terapii specifice disponibile pentru a inversa simptomele”, potrivit Departamentului Sănătății și Serviciilor Umane din SUA.

"La început am fost atât de derutați", a spus Tim pentru revista People despre diagnosticul fiului său. „Nu ne venea să credem că nu au existat răspunsuri, deoarece este foarte rar. Nu am găsit pe altcineva care să aibă asta.”

Boala s-a răspândit de la coapsele copilului la șolduri, stomac și spate și se deplasează spre pieptul său, provocând durere.

Sindromul pielii rigide nu este fatal în sine, dar pielea întărită ar putea face ca Jaiden să nu mai poată respira, a explicat revista People. "Pielea ei este practic ca piatra", a spus mama lui Jaiden, Natalie. „Este ca și cum ai atinge suprafața unei sobe”.

În timp ce medicii Jaiden caută în prezent o cură, el este tratat cu chimioterapie și calmante puternice pentru a ajuta la ameliorarea simptomelor.

Dar facturile medicale sunt scumpe, iar părinții Jaiden au nevoie de ajutor. Ei trebuie să facă excursii lunare la Spitalul de Copii Colorado din Denver, care se află la patru ore distanță, pentru ca băiețelul să se întâlnească cu medicii săi.

În plus, procedurile experimentale care ar putea ajuta Jaiden să aibă etichete la un preț ridicat, cum ar fi un nou tratament cu celule stem în Europa, care vizează afecțiuni ale pielii rare, dar costă peste 1 milion de dolari, potrivit People.

„Banii sunt pe drum”. Vrem doar ca copilul nostru să trăiască”, a spus Natalie. „Am luat trei credite ipotecare din casa noastră și am petrecut pensionarea lui Tim. Nu putem face nimic altceva."

Tim și Natalie au început o pagină GoFundMe cu un obiectiv de a strânge 1,5 milioane de dolari pentru a ajuta la plata tratamentelor Jaiden și pentru a acoperi costurile facturilor medicale.